Jeden příběh z mnoha aneb Vaše pomoc může mít konkrétní tvář
I když jim zpráva, že jejich děťátko není zdravé, změnila život, rozhodli se nenechat se paralyzovat touto situací a dělají vše pro to, aby zajistili Vojtíkovi co možná nejkvalitnější život. Už více než čtyři roky věnují veškeré nasazení podpoře synkova psychomotorického vývoje. Navzdory negativním prognózám několikrát denně cvičí, zajistili ty největší odborníky z oblasti klasické i alternativní medicíny, využívají nejmodernějších terapeutických a speciálně-pedagogických trendů k stimulaci toho nejdražšího, co mají. Odměnou za jejich víru a trpělivost jsou nejen menší a větší úspěchy, které sice nemohou být měřitelné tabulkami vývoje, ale především jejich pílí a láskou, ale hlavně Vojtíškův úsměv, jiskřičky v jeho očích a nefalšovaná radost při společných chvílích s těmi, kteří ho mají rádi takového, jaký je.
Narození chlapečka bylo nejradostnější událostí jejich života. Děťátko plánovali, vše přizpůsobili jeho příchodu a hlavně se na něj velmi těšili. Oba měli za sebou svá studia a část kariéry, doposud jim vše vycházelo podle plánů. Po téměř bezproblémovém těhotenství se Vojtíšek narodil v létě roku 2007. Porod proběhl v naprostém pořádku. Již v porodnici se ale u chlapečka vyskytly atypické pohybové projevy, které ani opakovaném upozornění lékaři nehodnotili jako epileptické záchvaty. Jejich počet narůstal i po propuštění domů a teprve po dalších návštěvách odborníků začali tušit, že s jejich děťátkem není vše v pořádku...
Prvních šest měsíců chlapečkova života bohužel strávili více času v nemocnicích než doma. Zjistili, že Vojtíšek trpí těžkou formou epilepsie, která má špatnou prognózu nejen vzhledem k psychomotorickému vývoji děťátka, ale také ke své kompenzaci léky. Celé týdny zkoušeli další a další léky a jejich vzájemné kombinace, aby počet těžkých záchvatů alespoň snížili nebo jejich průběh zmírnili. Bylo to velmi těžké období strávené především na jednotkách intenzivní péče různých nemocnic, kde rodiče nevěřícně dnem i nocí sledovali možnosti moderní medicíny, synkovu bojovnost a zjišťovali, co ještě mohou zvládnout. Přestože špatných zpráv neubývalo, přišel den, který od té doby slaví stejně významně jako narozeniny i Vánoce. Den posledního záchvatu. Již téměř čtyři roky zvládá Vojta svůj každodenní život bez epileptických křečí, což zní i těm největším optimistům, znající Vojtův přesný typ epilepsie, jako zázrak. Bere pravidelně léky a navštěvuje svou neuroložku, která mj. pečlivě monitoruje Vojtíkův psychomotorický vývoj.
Epilepsie je projevem onemocnění mozku a centrální nervové soustavy. Často se vyskytuje jako sekundární k jinému onemocnění. Přes obrovské nasazení mnoha odborníků na nejrůznějších pracovištích se nepodařilo stanovit Vojtovo primární onemocnění, jeho příčinu ani prognózu. Uvažuje se o některé z velmi vzácných neurometabolických poruch, je možné, že jeho onemocnění ani nemá dosud jméno, a je velmi pravděpodobné, že jím netrpí nikdo ve střední Evropě. Tato porucha si kromě již uvedené epilepsie vybrala daň v podobě svalové hypotonie (sníženého svalového napětím) a výrazného psychomotorického opoždění. Vojta je sledován na špičkových tuzemských pracovištích, jeho stav je pravidelně konzultován i s odborníky ze zahraničí.
Vojtík s maminkou tráví přibližně 4 měsíce v roce na rehabilitačních pobytech, většinu z nich jim umožňuje zdravotní pojišťovna, ostatní si rodina hradí sama. Jsou klientskou rodinou rané péče, tzn. že Vojtíka a jeho rodinu pravidelně navštěvuje terénní poradkyně, společně pracují na reálných cílech, kterých chce rodina dosáhnout, poradna rané péče půjčuje Vojtíkovi různé hračky a pomůcky vhodné k dalšímu rozvoji, rodičům pak poskytuje odbornou literaturu, sociální a psychologické poradenství. Doma cvičí několikrát denně (metodu podle prof. Vojty a metodu dle manželů Bobathových), provádí mnoho stimulací (zraku, jemné motoriky, psychiky, hipoterapii atd.), kromě klasické medicíny zkouší i alternativní cesty k uzdravení (akupunkturu, homeopatii, kraniosakrální masáže, kineziologii, léčitele). I když Vojtík dosud nechodí ani nemluví, už nyní společnými silami, vírou a trpělivou mravenčí prací dokázali více, než jim někteří lékaři nad kojeneckou postýlkou předpovídali. Vojtík si umí sám kleknout, dokáže posedět, zajímá se o okolí, vyjadřuje emoce, má rád děti, zvířata, barvy, zvuky. Když pak někteří pozitivně naladění odborníci (vč. některých lékařů a fyzioterapeutů) vidí, jak moc se rodina snaží s Vojtíkem o vše, co jde ostatním dětem skoro automaticky, věří, že toho dosáhnou ještě více.
Přestože jsou „tak trochu jiná" rodina, snaží se žít plnohodnotným životem. Vojta má krásný pokojík se spoustou hraček (některé mu vyrábějí sami rodiče s cílem co největší stimulace), jezdí na dovolené a výlety, setkávají se s kamarády (zdravými i těmi, kterým osud také nenadělil tolik zdraví, kolik by si zasloužili). Vojtík navštěvuje dopolední rehabilitační stacionář se speciální mateřskou školou, kde se dětem věnuje proškolený personál (Vojta absolvuje pravidelně cvičení s fyzioterapeutkou, perličkové koupele, canisterapii, muzikoterapii, masáže, pobyty v relaxační místnosti apod.).
Přes všechno, co je potkalo (otázky „Proč není jejich děťátko zdravé? Jak se vyrovnat s nelehkou životní situací? Co bude dál?" nezmizí ani po letech), cítí, že je jejich dítě velmi obohatilo. Moc jim na něm záleží a vždy budou usilovat o to nejlepší pro něj. Naučil je spoustu věcí: komunikovat s nadacemi a sponzory, diskutovat s lékaři (většina z lékařů neumí Vojtíška pojmout komplexně - znají jen část vyplývající z jejich zaměření, takže se dá bez nadsázky říci, že největšími odborníky na své dítě, jsou právě oni - jeho rodiče), vážit si všeho podstatného a naopak neřešit zbytečnosti. Jejich syn také dokonale prověřil mezilidské vztahy v nejbližší rodině, přátele i známé. Přišli o pár přátel a hodně iluzí o lidech kolem sebe, našli však přátele nové a v některých lidech objevili vzácnou podporu a upřímnou radost z každého Vojtíkova úspěchu.
Vojta inspiroval své rodiče k založení občanského sdružení, prostřednictvím kterého by rádi zprostředkovali pomoc dobrosrdečných donátorů dětem a mládeži s tělesným, mentálním či smyslovým hendikepem. Patronem sdružení s příznačným názvem Vojtěška a také titulní postavou jeho projektů je právě Vojta, v budoucnu by se v případě přízně lidí a společností dobré vůle rádi věnovali podpoře i dalších dětí. I když vědí, že je jejich syn jedním z mnoha dětí se zdravotním či sociálním znevýhodněním, věří, že se jim díky jejich nefalšovanému nasazení a Vojtovu temperamentu podaří získat přízeň těch, kteří mají chuť pomáhat. Pokud byste chtěli podpořit Vojtíka na jeho terapiích, přispět na jeho kompenzační nebo didaktickou pomůcku, či se stát částečným nebo generálním sponzorem jeho rehabilitačního pobytu, můžete nalézt více informací vč. kontaktu na rodiče na stránkách o.s. Vojtěška: www.vojteska.org.
PR, 21.11.2011
